Con motivo del Día Europeo de Derechos de los Pacientes que se celebra este martes, 18 de abril, esta entidad defiende que el acceso a estos nuevos tratamientos contribuye de forma esencial a definir la calidad de vida de los pacientes y a la calidad de los servicios de salud.

"No podemos dejar a la discreción de los gestores de los distintos niveles (estatales, autonómicos y de cada hospital) ni a la disponibilidad de presupuesto que los medicamentos lleguen a los pacientes: el tiempo corre en nuestra contra", ha alertado Tomás Castillo, presidente de esta plataforma.

Entre las patologías más afectadas por esta demora están aquellas poco frecuentes o con un menor número de afectados, las denominadas enfermedades raras. Así, aunque en Europa hay 95 medicamentos huérfanos autorizados contra estas dolencias, de estos en España sólo se comercializan 53, según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

De igual modo, recuerdan que existe un fármaco que corrige el defecto que origina la sintomatología de la fibrosis quística aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) desde noviembre de 2015 que todavía está pendiente de su financiación pública en España.

Además, a esta demora hay que sumar la necesidad de que estos nuevos fármacos tengan que ser aprobados individualmente en cada comunidad autónoma, lo que "conduce a otro gran problema en el acceso a fármacos innovadores en España: la inequidad", según la Plataforma.

TAMBIÉN AFECTA A PRODUCTOS SANITARIOS

Estos retrasos y desigualdades no solo afectan a los tratamientos, sino que también se da en productos sanitarios, como explican desde la Asociación Debra-Piel de Mariposa, que representa a los afectados por la epidermólisis bullosa, que necesitan apósitos para las curas y productos específicos que se comercializan en Europa pero tardan en llegar a España.

Antes esta situación, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclama un Plan nacional que garantice la financiación de los medicamentos de última generación cuando hayan demostrado su coste-efectividad.

Además, el próximo 10 de mayo de 2017 representantes de esta entidad participarán en el Parlamento Europeo en Bruselas en una convención internacional en la que se discutirá, informará y sugerirán nuevos enfoques de los actuales sistemas europeos y nacionales de regulación de medicamentos, para una mejor gestión del acceso a la innovación.

El evento será una ocasión para informar, debatir y asumir compromisos para mejorar el respeto de los derechos de los pacientes y su participación en los procesos de elaboración de políticas y reglamentación a nivel nacional y europeo.